RéPA-Handi

RéPA-Handi : rôle des parents dans le suivi de santé de leurs enfants adultes présentant une déficience intellectuelle.

Françoise Cinter et Adeline Paignon
Haute école de santé Genève, HES-SO Haute école spécialisée de Suisse occidentale.

Accompagner un enfant présentant une déficience intellectuelle dans son parcours de vie est un véritable défi. L’engagement des parents est précieux et leur présence est indispensable notamment pour le suivi de santé de leurs fils-filles. Impliqués depuis leur naissance, les parents ont une connaissance fine de leurs enfants, acquise au fil du temps et ils deviennent des experts de leurs besoins de santé.

S’interrogeant sur le rôle des parents comme sentinelle de la santé de leurs enfants vieillissants, l’équipe de recherche menée par la professeure Françoise Cinter de la Haute école de santé de Genève, en collaboration avec insieme-Ge, a lancé l’étude RéPA-Handi en 2018.

Les principaux résultats issus des données recueillies auprès des 55 parents participants sont aujourd’hui disponibles. L’étude met en évidence que les parents sont de véritables sentinelles de la santé de leurs fils/fille et qu’ils sont des acteurs incontournables tant du système de socio-sanitaire que du système socio-éducatif.
Ensuite, que les parents détenteurs de l’histoire de vie de leurs fils/fille, disposent de clés de lecture indispensables à la compréhension des évolutions de santé de leurs enfants.
Enfin que les parents trouvent du soutien dans leur rôle de sentinelle au travers de leur sphère privée (famille, amis, etc.) et dans la sphère socio-sanitaire qui accompagnent leurs enfants (institution, professionnels).
Néanmoins avec l’avancée en âge de chacun, les parents souhaiteraient être davantage soutenu dans leur rôle et estiment que passer le relais pourraient être un moyen de les soulager.

Tout d’abord, les parents ont co-construit avec l’équipe de recherche une conception du suivi de santé dont doit être assuré leur enfant, à savoir « Le suivi de santé comprend l’ensemble des actions et mesures qui permettent de maintenir un état de bien-être physique, psychologique, émotionnel et social et de garantir le respect de la dignité de la personne. Il consiste en un suivi régulier de l’état de santé physique, psychologique, émotionnel impliquant une vigilance pour tout inconfort qu’elle qu’en soit la forme d’expression chez la personne. Il nécessite une attention particulière portée au respect de son image pour elle-même et autrui ainsi qu’à la qualité de son cadre de vie environnementale et relationnelle. ». Avoir pu définir ce concept avec les parents est un résultat fondamental de l’étude RéPA-Handi. Il permet aux acteurs du monde professionnel socio-éducatif et de santé de mieux comprendre les attentes des parents concernant le suivi de santé de leurs enfants, et il donne à la communauté scientifique une base nouvelle pour de futures recherches dans ce domaine.

Les résultats de l’étude montrent que les parents assurent un rôle de sentinelle dans la santé de leurs enfants et cela pour plusieurs raisons. Tout d’abord, ils sont détenteurs de l’histoire de vie de leur fils-fille. De facto, ils deviennent des parents proches aidants, en poursuivant au fil des années l’ accompagnement et le soutien dans la vie quotidienne de leurs fils-filles qu’ils-elles vivent à domicile ou en institution. Enfin leur rôle de curateur leur confère la responsabilité d’être le représentant légal en particuliers dans le suivi de santé de leur enfant devenu majeur. Dans les faits, les parents coordonnent bien souvent le suivi de santé de leur enfant, qu’il soit au domicile familial ou en EPH. Ils sont particulièrement impliqués dans la logistique des consultations médicales régulières mais aussi dans la gestion des imprévus et des incidents de santé. Ils assurent aussi la coordination de ces interventions, tout en relevant l’importance de la collaboration qu’ils orchestrent avec les professionnels socio-éducatifs et de santé. Cette collaboration nécessite, selon eux, une confiance réciproque, et une clarification des rôles de chacun, ainsi que le respect des responsabilités et des contraintes inhérentes à chaque partenaire. Cependant, les parents relèvent que les changements fréquents de professionnels dans les EPH, les conduisent à devoir reconsidérer régulièrement cette collaboration. Une des mesures d’amélioration évoquées par les parents serait d’inscrire le suivi de santé comme une partie intégrante du projet individuel ou personnalisé de leur fils-fille, élaboré et discuté chaque année avec le lieu d’accompagnement. En outre, ils proposent la création de postes de coordinateur de santé dans les secteurs adultes des EPH pour faciliter la coordination du parcours de santé des personnes accueillies.

Concernant la qualité de vie de ces parents, ils ne considèrent pas que ce rôle de sentinelle de la santé de leur fils-fille la péjore. Ils estiment recevoir du soutien à la fois dans leur sphère privée et professionnelle et dans celle de leur enfant au travers du réseau institutionnel et de santé. Les parents se sentent notamment soutenus par leur conjoint et leurs proches, mais ils estiment aussi être écoutés et recevoir de l’aide de la part des professionnels socio-éducatifs et de santé du réseau de leur fils-fille. Ils reconnaissent également que l’aide apportée par les associations, les prestations financières dispensées par l’État et les structures de prises en charges proposées dans le canton de Genève sont des sources de soutien importantes.

Concernant, le passage de relais de leur rôle de sentinelle de la santé de leur enfant, les parents estiment qu’il est inévitable et qu’il les soulagerait notamment de la charge logistique que représente le suivi de santé. Au-delà de ce rôle de sentinelle de la santé, les parents expriment aussi le souhait de pouvoir transmettre l’histoire de vie de leur fils ou de leur fille et des valeurs qui ont sous-tendu leur engagement. Pour la plupart des parents participants, la personne qui prendrait le relais est celle avec qui il leur serait possible de tisser des liens et de choisir ensuite ensemble quand passer le témoin. Les parents insistent en indiquant qu’à travers cette personne, ils recherchent aussi un soutien dans leur propre processus de lâcher prise. Parallèlement, le développement d’un outil numérique adapté pourrait s’avérer un support potentiel pour un passage de relais entre parents et professionnels afin de garantir une collaboration efficiente. Ainsi, les professionnels socio-éducatifs deviendraient eux-aussi des sentinelles de la santé pour les personnes en situation de handicap qu’ils accompagnent.

L’étude RéPA-Handi comble une lacune quant au rôle joué par les parents pour maintenir la continuité du parcours de santé de leurs enfants dans le réseau socio-sanitaire.  Elle permet d’envisager des recommandations qui pourraient être transmises aux différentes instances impliquées dans l’accompagnement des personnes présentant une déficience intellectuelle, afin de leur garantir une santé de qualité :

Aux instances socio-éducatives et sanitaires:

  • Créer et implanter des postes de coordinateurs-trices de santé dans les institutions accompagnant des personnes adultes
  • Inscrire le suivi de santé comme une partie intégrante du projet individuel : accorder un temps sur le suivi de santé lors des bilans annuels au même titre que les autres prestations d’accompagnement
  • Développer des interfaces de communication pour le partenariat parent-enfant, professionnels socio-éducatif et professionnels médicaux et de santé
  • Développer un outil pour référencer l’histoire de santé de la personne incluant une synthèse réactualisée périodiquement de la situation

 Aux les instances politico-juridiques:

  • Reconnaitre et valoriser le rôle assuré par les parents pour garantir le suivi de santé de leurs fils/filles adultes
  • Faire reconnaitre aux instances (TPAE, DSES, DCS) l’importance du suivi de santé dès l’âge adulte des personnes en situation de handicap
  • Donner la même valeur au suivi de santé dans le rapport périodique de situation sollicité par le TPAE que les autres aspects
  • Associer les parents à l’accompagnement des futurs curateurs pour un passage de relais du suivi de santé en toute sécurité

Remerciements:

Les membres de l’équipe RéPA-Handi remercient très sincèrement les parents pour la confiance qu’ils nous ont accordée et le temps précieux qu’ils ont libéré pour participer à l’étude. Leur contribution nous permet aujourd’hui de mieux faire connaître leur rôle de sentinelle de la santé de leur enfant devenus adultes et leurs souhaits pour l’avenir. Nous adressons aussi nos remerciements à insieme-ge, partenaire de l’étude.

Pour aller plus loin, vous pouvez consulter les articles suivants :

– « Parents d’adultes avec une déficience intellectuelle : un engagement pour la vie »
Publié par Adeline Paignon, Séverine Laverrière, Séverine Lalive d’Épinay Raemy et Françoise Cinter dans la revue Gérontologie et société en 2020.

– « Suivi de santé de personnes en situation de handicap avec une déficience intellectuelle : quelles réalités ? » Publié par Françoise Cinter et Adeline Paignon dans la Revue suisse de pédagogie spécialisée en 2019.

– « Un projet inclusif pour former les futur·e·s professionnel·le·s de santé aux enjeux de la santé des personnes en situation de handicap » Publié par Séverine Lalive d’Epinay Raemy et Adeline Paignon dans les Pages Romandes en 2020.